LUPUS : TOUT CE QUE VOUS DEVEZ SAVOIR
Si vous êtes avec votre best buddy vous devez être en mesure de discuter tout en courant (à minima les 10 premières minutes). Si dès le démarrage vous avez le capot qui fume, c’est que vous êtes très certainement un peu trop parti sur les chapeaux de roues et qu’il serait plus sage de ralentir le rythme. Il faut mieux aller un peu moins vite et faire un peu plus long au démarrage que l’inverse.
QU'EST-CE QUE LE LUPUS ?
Le lupus érythémateux systémique (LES), communément appelé lupus, est une maladie auto-immune chronique qui peut provoquer des gonflements (inflammations) et des douleurs dans tout le corps. Lorsque vous souffrez d’une maladie auto-immune, le système immunitaire de votre corps se combat lui-même. Le système immunitaire est censé combattre les menaces éventuelles pour l’organisme – les infections, par exemple – mais, dans ce cas, il s’attaque aux tissus sains.
Si vous êtes atteint de lupus, vous pouvez ressentir des douleurs articulaires, des sensibilités cutanées et des éruptions cutanées, ainsi que des problèmes au niveau des organes internes (cerveau, poumons, reins et cœur). Bon nombre de vos symptômes peuvent apparaître et disparaître par vagues, souvent appelées “poussées”. Parfois, les symptômes du lupus peuvent être légers ou imperceptibles (ce qui signifie qu’ils sont en rémission). D’autres fois, vous pouvez ressentir des symptômes graves qui ont un impact important sur votre vie quotidienne.
Lupus érythémateux cutané
Ce type de lupus affecte la peau – cutané est un terme qui signifie peau. Les personnes atteintes de lupus érythémateux cutané peuvent avoir des problèmes de peau comme une sensibilité au soleil et des éruptions cutanées. La perte de cheveux peut également être un symptôme de cette maladie.
Lupus d'origine médicamenteuse
Ces cas de lupus sont causés par certains médicaments. Les personnes atteintes de lupus médicamenteux peuvent présenter plusieurs des mêmes symptômes que le lupus érythémateux systémique, mais c’est généralement temporaire. Souvent, ce type de lupus disparaît lorsque vous arrêtez de prendre le médicament qui en est la cause.
Lupus néonatal
Type rare de lupus, le lupus néonatal est une affection qui se manifeste chez les nourrissons à la naissance. Les enfants nés avec un lupus néonatal ont des anticorps qui leur ont été transmis par leur mère – qui soit avait le lupus au moment de la grossesse, soit peut en être atteinte plus tard dans sa vie. Tous les bébés nés d’une mère atteinte de lupus n’auront pas la maladie.
QUI EST TOUCHÉ PAR LE LUPUS ?
Tout le monde peut avoir le lupus. Cela peut arriver aux femmes, aux hommes, aux enfants et même aux nouveau-nés. Il est beaucoup plus fréquent chez les femmes que chez les hommes, environ 90 % des cas diagnostiqués étant des femmes en âge de procréer. Les experts ont du mal à estimer le nombre de personnes atteintes de lupus en France, car cette maladie est difficile à diagnostiquer. Le lupus présente une grande variété de symptômes qui peuvent également être des signes d’autres conditions médicales. Pour cette raison, certaines personnes atteintes de lupus peuvent ne pas être diagnostiquées tout au long de leur vie.
Le lupus est également plus répandu dans certaines ethnies. Les femmes afro-antillaises, hispaniques, asiatiques et amérindiennes sont toutes plus susceptibles de développer cette maladie que les femmes caucasiennes.
Votre risque d’avoir un lupus est également accru si un membre de votre famille est atteint de lupus ou d’une autre maladie auto-immune.
LE LUPUS EST-IL PLUS FRÉQUENT CHEZ LES FEMMES ?
Le lupus est beaucoup plus fréquent chez les femmes, puisque neuf cas sur dix surviennent chez elles. Souvent, les femmes sont diagnostiquées entre l’âge de 15 et 44 ans – pendant leurs années de reproduction. Bien que la cause du lupus soit inconnue, on pense que l’hormone œstrogène pourrait jouer un rôle dans cette maladie.
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QUE FAIT LE LUPUS SUR LE CORPS ?
Le lupus peut avoir un impact sur de nombreuses parties de votre corps. Il peut provoquer des courbatures et des douleurs, ainsi que de graves complications au niveau de vos principaux organes. Le lupus étant une maladie auto-immune, votre corps s’attaque à lui-même. Cela peut conduire à des lésions des organes au fil du temps.
Les parties du corps qui peuvent être touchées par le lupus comprennent la peau, le sang, les articulations, les reins, le cerveau, le cœur et les poumons.
Peau
Les problèmes de peau sont une caractéristique commune du lupus. Certaines personnes atteintes de lupus présentent une éruption cutanée rouge sur les joues et l’arête du nez. Comme l’emplacement de cette éruption est le même que les marques communes d’un loup, le nom “lupus” (loup en latin) a été donné à cette maladie il y a de nombreuses années. D’autres problèmes cutanés peuvent survenir, notamment de grandes éruptions rouges et circulaires (plaques), qui peuvent laisser des cicatrices (appelé lupus discoïde). Les éruptions cutanées sont généralement aggravées par la lumière du soleil. La perte de cheveux et les lésions buccales sont également fréquentes.
Sang
L’atteinte sanguine peut se produire avec ou sans autres symptômes. Les personnes atteintes de lupus peuvent présenter des réductions dangereuses du nombre de globules rouges, de globules blancs ou de plaquettes (cellules qui aident à coaguler le sang). Parfois, les changements dans la numération sanguine peuvent contribuer aux symptômes de fatigue (faible nombre de globules rouges, anémie), aux infections graves (faible nombre de globules blancs) ou aux ecchymoses faciles (faible nombre de plaquettes). Cependant, de nombreuses personnes ne présentent pas de symptômes indiquant des anomalies sanguines, il est donc important de procéder à des analyses sanguines périodiques afin de détecter tout problème. Les caillots sanguins sont observés avec une fréquence accrue dans le lupus. Les caillots se produisent souvent dans les jambes (un caillot dans une veine, appelé thrombose veineuse profonde), les poumons (un caillot dans les poumons, appelé embolie pulmonaire), ou le cerveau (accident vasculaire cérébral). Les caillots sanguins qui se développent chez les patients atteints de lupus peuvent être associés à la production d’anticorps antiphospholipides. Ces anticorps sont des protéines anormales qui peuvent augmenter la tendance du sang à coaguler.
Articulations
L’arthrite est très fréquente chez les personnes atteintes de lupus. Il peut y avoir de la douleur, avec ou sans gonflement. La raideur et la douleur peuvent être particulièrement inconfortables le matin. L’arthrite peut être un problème pendant quelques jours ou semaines seulement ou peut être une caractéristique permanente de la maladie. Heureusement, l’arthrite n’est généralement pas invalidante.
Les reins
L’atteinte des reins chez les personnes atteintes de lupus est potentiellement mortelle et peut survenir chez près de la moitié des patients atteints de lupus. Les problèmes rénaux peuvent devenir apparents lorsque les patients lupiques se sentent malades avec de l’arthrite, ont une éruption cutanée, de la fièvre et une perte de poids. Moins souvent, la maladie rénale peut survenir en l’absence d’autres symptômes du lupus. La maladie rénale elle-même ne produit généralement pas de symptômes jusqu’à ce qu’elle soit à un stade avancé. Il est important que la maladie rénale soit diagnostiquée tôt et traitée de manière appropriée. Les premiers signes d’une maladie rénale sont apparents lors d’une analyse d’urine.
Cerveau
Heureusement, l’atteinte du cerveau est un problème rare chez les personnes atteintes de lupus. Lorsqu’elle est présente, elle peut causer de la confusion, de la dépression, des crises d’épilepsie et, rarement, des accidents vasculaires cérébraux.
Cœur et poumons
L’atteinte du cœur et des poumons est souvent causée par une inflammation de l’enveloppe du cœur (péricarde) et des poumons (plèvre). Lorsque ces structures sont enflammées, vous pouvez présenter des douleurs thoraciques, un rythme cardiaque irrégulier et une accumulation de liquide autour des poumons (pleurite ou pleurésie) et du cœur (péricardite).
QUELLES SONT LES CAUSES DU LUPUS ?
La cause du lupus est actuellement inconnue. Les chercheurs s’efforcent toujours d’en savoir plus sur la raison pour laquelle le lupus survient. Même si la cause exacte n’est pas connue, certains facteurs peuvent jouer un rôle dans cette affection. Les facteurs possibles qui pourraient causer le lupus peuvent inclure :
Changements hormonaux
Les femmes sont plus susceptibles de souffrir de lupus que les hommes, ce qui pourrait être dû en partie à des hormones comme les œstrogènes. Le lupus est souvent observé chez les femmes pendant leurs années de reproduction (de 15 à 44 ans), lorsque les niveaux d’œstrogène sont plus élevés.
Facteurs environnementaux
Différents aspects de votre environnement peuvent également augmenter votre risque de souffrir d’un lupus. Des facteurs tels que la quantité de lumière solaire à laquelle vous êtes exposé, les médicaments que vous prenez, les virus auxquels vous avez pu être exposé, ou même le stress, peuvent tous être des causes possibles de lupus. Des antécédents de tabagisme peuvent également être une cause possible de lupus.
Vos antécédents familiaux
Il peut y avoir un facteur génétique au lupus. Si des membres de votre famille sont atteints de lupus, votre risque de contracter la maladie est accru.
QUELS SONT LES SYMPTÔMES DU LUPUS ?
Il existe une grande variété de symptômes que vous pouvez ressentir si vous avez un lupus. Toutes les personnes atteintes de lupus ne présentent pas le même ensemble de symptômes. De plus, beaucoup de ces symptômes se chevauchent avec ceux que vous pouvez ressentir dans d’autres conditions médicales. C’est l’une des difficultés du diagnostic d’une personne atteinte de lupus.
Les symptômes du lupus peuvent être lents à se développer. Vous pouvez remarquer de nouveaux symptômes au fil du temps. La gravité de vos symptômes peut également changer avec le temps. Parfois, les symptômes peuvent être à peine présents (en rémission), alors que d’autres fois, ils peuvent se manifester. On parle de poussée lorsqu’un symptôme est soudainement plus grave qu’auparavant.
Les symptômes du lupus peuvent inclure :
- Des douleurs articulaires.
- Des douleurs musculaires.
- Éruptions cutanées.
- Fièvre.
- Sensibilité à la lumière du soleil.
- Perte de cheveux.
- Plaies dans la bouche.
- Sécheresse des yeux.
- Douleurs thoraciques.
- Glandes enflées.
- Confusion.
- Dépression.
- Problèmes au niveau des reins, du cœur ou des poumons.
- Crises d’épilepsie.
- Caillots de sang.
- Anémie.
- Phénomène de Raynaud.
QUELS SONT LES SYMPTÔMES DU LUPUS CHEZ LES FEMMES ?
La majorité des personnes diagnostiquées avec un lupus sont des femmes. Les femmes ont tendance à ressentir les symptômes généraux du lupus, mais elles peuvent également présenter des complications qui ont un impact sur diverses parties du corps. Ces complications peuvent inclure des problèmes rénaux (plus fréquemment observés chez les femmes afro-antillaises et hispaniques que dans les autres groupes), l’ostéoporose et les maladies cardiaques.
QU'EST-CE QUE L'ÉRUPTION CUTANÉE DU LUPUS ?
Une éruption cutanée est un symptôme courant du lupus. Les éruptions cutanées dues au lupus sont souvent dues à une exposition prolongée au soleil, et durent généralement de quelques jours à quelques semaines. Vous pouvez avoir une éruption sur votre visage, vos mains ou vos poignets. Lorsque vous avez une éruption sur le visage, elle s’étend généralement sur l’arête du nez et sur chacune de vos joues. On parle souvent d’une “éruption papillon” en raison de la forme du visage.
Les éruptions cutanées peuvent être inconfortables et provoquer des démangeaisons. Ces éruptions peuvent parfois s’estomper après une courte période de temps. Toutefois, certaines éruptions et lésions cutanées peuvent être permanentes.
POURQUOI LE LUPUS PROVOQUE-T-IL UNE PERTE DE CHEVEUX ?
L’une des complications du lupus peut être une atteinte de votre peau et une perte de cheveux. Les personnes atteintes de lupus peuvent développer des cicatrices sur leur peau et leur cuir chevelu à cause des éruptions cutanées. Cela peut entraîner l’amincissement et la chute des cheveux. Vous pouvez également subir une perte de cheveux comme effet secondaire de certains médicaments qui traitent le lupus – la perte de cheveux peut être un effet secondaire des stéroïdes. Si vos cheveux s’éclaircissent ou tombent, parlez-en à votre médecin. Parfois, un changement de médicaments peut aider à résoudre ce problème. Votre prestataire peut également vous recommander d’utiliser des shampooings doux (shampooing pour bébé).
POURQUOI LE LUPUS PROVOQUE-T-IL UNE PRISE OU UNE PERTE DE POIDS ?
De nombreuses personnes atteintes de lupus peuvent subir une perte de poids. Cela peut être causé par les médicaments qui sont utilisés pour traiter le lupus ou par l’inconfort de la maladie elle-même. D’un autre côté, certaines personnes peuvent prendre du poids si elles trouvent qu’elles sont inactives à cause des douleurs articulaires. Il est important de maintenir un régime alimentaire sain lorsque vous avez un lupus. Parlez à votre prestataire de soins – et éventuellement à un diététicien (un spécialiste de l’alimentation) – pour déterminer le meilleur régime pour vous.
COMMENT LE LUPUS EST-IL DIAGNOSTIQUÉ ?
Le processus de diagnostic peut être long et difficile pour le lupus. Les symptômes que vous pouvez ressentir avec le lupus peuvent se chevaucher avec ceux d’autres maladies – par exemple, le diabète et l’arthrite. Les symptômes du lupus peuvent également mettre du temps à se développer, ce qui ajoute au défi du diagnostic de la maladie.
Votre prestataire de soins commencera généralement par examiner les antécédents familiaux pour voir si le lupus est présent dans votre famille. Ensuite, votre fournisseur voudra discuter de tous les symptômes que vous avez éprouvés. Après avoir parlé avec vous de vos symptômes, votre prestataire effectuera généralement quelques tests de laboratoire. Ces tests recherchent des éléments tels qu’un faible nombre de cellules sanguines, une anémie et d’autres anomalies.
Le prestataire peut également effectuer un test aux anticorps antinucléaires (ANA). Ce test permet de rechercher des anticorps – des protéines présentes dans l’organisme qui se défendent contre les maladies – qui pourraient être le signe que vous souffrez d’une maladie auto-immune. Les personnes atteintes de lupus érythémateux systémique ont généralement un résultat positif au test ANA.
UN TEST POSITIF AUX ANTICORPS ANTINUCLÉAIRES (ANA) SIGNIFIE-T-IL QUE J'AI UN LUPUS ?
Un test positif pour les anticorps antinucléaires ne signifie pas à lui seul que vous avez un lupus. Le test ANA est positif chez la plupart des personnes atteintes de lupus, mais il est également positif chez de nombreuses personnes qui n’ont pas de lupus. Pour cette raison, un ANA positif seul n’est pas suffisant pour diagnostiquer un lupus. Votre médecin recherchera généralement au moins trois autres caractéristiques cliniques (y compris les symptômes et les antécédents familiaux) avant de poser un diagnostic de lupus.
COMMENT TRAITE-T-ON LE LUPUS ?
La façon dont votre prestataire traite le lupus peut dépendre de plusieurs facteurs, notamment :
- Les symptômes et les complications que vous rencontrez.
- La gravité de votre cas.
- Votre âge.
- Le type de médicaments que vous prenez éventuellement.
- Votre état de santé général.
- Vos antécédents médicaux.
Le lupus est une maladie qui dure toute la vie (chronique) et qui devra être prise en charge régulièrement. L’objectif du traitement est de mettre vos symptômes en rémission (non actifs) et de limiter les dommages causés par la maladie à vos organes. Malheureusement, le lupus est imprévisible et la façon dont la maladie vous affecte peut évoluer et changer avec le temps. Vous devrez consulter régulièrement votre prestataire de soins et adapter votre plan de soins en fonction de vos symptômes.
Certaines personnes présentant des caractéristiques légères de lupus peuvent nécessiter un traitement limité. Ces personnes peuvent avoir des symptômes qui sont surveillés et observés pour s’assurer qu’ils ne s’aggravent pas, mais elles n’ont pas actuellement besoin de traitement. D’autres personnes peuvent avoir besoin d’un plan de traitement agressif. Ces personnes ont tendance à présenter des complications plus graves (comme des complications cardiaques, pulmonaires ou rénales). Votre prestataire de soins discutera avec vous des meilleures options de traitement en fonction de vos symptômes, de vos complications et de vos antécédents médicaux.
QUELS SONT LES MÉDICAMENTS COURANTS CONTRE LE LUPUS ?
Les médicaments qui peuvent être utilisés pour traiter le lupus comprennent :
Les stéroïdes (corticostéroïdes, y compris la prednisone)
Les crèmes stéroïdes peuvent être appliquées directement sur les éruptions cutanées. L’utilisation de crèmes est généralement sûre et efficace, surtout pour les éruptions cutanées légères. L’utilisation de crèmes ou de comprimés de stéroïdes à faible dose peut être efficace pour les caractéristiques légères ou modérées du lupus. Les stéroïdes peuvent également être utilisés à des doses plus élevées lorsque les organes internes sont menacés. Malheureusement, les doses élevées sont également les plus susceptibles de produire des effets secondaires.
Hydroxychloroquine (Plaquenil®)
Ce médicament est couramment utilisé pour aider à contrôler les problèmes légers liés au lupus, comme les maladies de la peau et des articulations. Il est également utilisé pour traiter la fatigue et les lésions buccales.
Azathioprine (Imuran®)
Un médicament utilisé à l’origine pour prévenir le rejet des organes transplantés, ce médicament est couramment utilisé pour traiter les caractéristiques plus graves du lupus.
Méthotrexate (Rheumatrex®)
Ce médicament est un autre médicament de chimiothérapie utilisé pour supprimer le système immunitaire. Son utilisation est de plus en plus populaire pour les maladies de la peau, l’arthrite et d’autres formes de maladies ne menaçant pas la vie qui n’ont pas répondu à des médicaments comme l’hydroxychloroquine ou de faibles doses de prednisone.
Cyclophosphamide (Cytoxan®) et mycophénolate mofétil (CellCept®)
Ces médicaments sont des chimiothérapies qui ont des effets très puissants sur la réduction de l’activité du système immunitaire. Ils sont utilisés pour traiter les formes plus sévères de lupus, en particulier le lupus qui affecte les reins.
Bélimumab (Benlysta®)
Ce médicament est un anticorps monoclonal qui réduit l’activité des globules blancs (lymphocytes) qui produisent des auto-anticorps. Les auto-anticorps sont importants car ils provoquent des lésions tissulaires. Le belimumab est utilisé pour traiter le lupus qui ne touche pas les reins et qui n’a pas répondu à d’autres types de traitements.
Rituximab (Rituxan®)
Ce médicament est également un anticorps monoclonal qui réduit l’activité des globules blancs (lymphocytes) qui fabriquent des auto-anticorps. Il est parfois utilisé pour traiter le lupus qui n’a pas répondu aux autres types de traitements.
PEUT-ON GUÉRIR LE LUPUS ?
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif du lupus. Le traitement du lupus est axé sur le contrôle de vos symptômes et la limitation des dommages causés par la maladie à votre organisme. La maladie peut être gérée pour minimiser l’impact du lupus sur votre vie, mais elle ne disparaîtra jamais.
PEUT-ON MOURIR DU LUPUS ?
Dans la plupart des cas, la mort ne serait pas causée directement par le lupus, mais par les symptômes et les dommages causés aux organes. Des problèmes tels que les lésions rénales, les maladies cardiovasculaires et les infections peuvent causer de graves dommages et mettre la vie en danger.
LE LUPUS EST-IL CONTAGIEUX ?
Le lupus n’est pas contagieux et ne peut être transmis d’une personne à une autre par le toucher, l’éternuement ou la toux.
PUIS-JE ÊTRE ENCEINTE SI J'AI UN LUPUS ?
Les femmes atteintes de lupus peuvent tomber enceintes. Cependant, il existe un risque de mauvais résultats de grossesse (fausse couche) chez les personnes atteintes de lupus. Si vous envisagez une future grossesse, commencez à en parler à votre prestataire de soins plusieurs mois à l’avance lors d’un rendez-vous de préconception. Votre prestataire devra peut-être ajuster vos médicaments contre le lupus pour s’assurer qu’ils sont sans danger pour la grossesse.
SI J'AI UN LUPUS, VAIS-JE LE TRANSMETTRE À MES ENFANTS ?
Il peut y avoir un facteur génétique au lupus. Votre risque d’avoir le lupus augmente si vous avez d’autres membres de votre famille atteints de cette maladie. Une mère atteinte de lupus peut le transmettre à son enfant. Toutefois, cela ne se produit pas toujours, ni souvent. Certaines femmes atteintes de lupus donnent naissance à un bébé atteint de cette maladie, tandis que d’autres ne le font pas. Si vous avez des antécédents familiaux de lupus ou si vous êtes vous-même atteinte de lupus et que vous envisagez de tomber enceinte, parlez-en à votre prestataire de soins.
QUE PUIS-JE FAIRE POUR PRÉVENIR LES POUSSÉES DE LUPUS ?
Bien que le lupus lui-même ne puisse être prévenu, vous pouvez apporter des changements à votre vie quotidienne pour aider à éviter les poussées de vos symptômes. Quelques choses à essayer peuvent inclure :
Éviter l'exposition au soleil
Pour de nombreuses personnes atteintes de lupus, l’exposition au soleil peut être un problème. Essayez d’éviter de sortir aux heures de pointe lorsque le soleil est présent, de porter des vêtements de protection (manches longues et chapeau à rebord) et de mettre de la crème solaire.
Rester en mouvement
Les douleurs articulaires peuvent vous donner envie de vous asseoir et de vous reposer, mais faire des exercices à faible impact peut réellement vous aider.
Maintenir des habitudes saines
Parmi les habitudes à garder à l’esprit, citons le fait de faire des choix alimentaires sains, de dormir suffisamment et de réduire le stress dans votre vie. Il existe également un lien étroit entre le lupus et les maladies cardiaques. Assurez-vous de travailler avec votre équipe de soins de santé pour réduire votre risque de problèmes cardiaques.
CONCLUSION
Si vous ressentez les symptômes du lupus, contactez votre prestataire de soins. Le diagnostic du lupus peut être long à établir en raison du large éventail de symptômes et de la façon dont ils se développent lentement au fil du temps. Obtenir un diagnostic est la première étape pour gérer la maladie et améliorer votre qualité de vie.